就像是为了马上死亡而出生一样……被告知肚子里的孩子存活率为10%的母亲之后采取的行动

就像是为了马上死亡而出生一样……被告知肚子里的孩子存活率为10%的母亲之后采取的行动

※照片为示意图■多一瓶就会出现异常的笑和航对18个三体进行了调查。 首先从打开笔记本电脑进行检索开始。 我擅长烹饪。 因为工作的关系，学习已经习惯了，很喜欢。

18三体。 有3条第18个染色体的状态。 据说，少一瓶就会出现异常的理由很容易理解，但多一瓶为什么会出现异常，其理由尚不清楚。 染色体编号越大，染色体大小反而越小。 粗略地说，染色体大小越小，所载的重要基因数量也越少。

所以21三体唐氏综合征患者较多，残疾程度平稳。 18三体的比例是每3500?8500人中就有一人。 13三体的比例是每5000?12000人中就有一人。 13三体和18三体都合并严重的障碍，例如心脏畸形和大脑发育不全。

不存在13、18、21以外的三体。 那样的受精卵会流产，所以不会出生。 虽然确切数量尚不清楚，但妊娠早期流产几乎都是染色体三体的说法也很有力。

■1年的生存率只有10%18三体，出生本身就是奇迹。 18三体受精卵着床后仍有94%流产死胎，出生概率仅为6%。

天生的合并畸形不仅局限于大脑和心脏，还累及多个脏器。 预后明显不良，以前的医学书中好像写着一个月的生存率为50%，一年的生存率为10%。

笑们越查越明白，18三体是一种被医疗抛弃的疾病。 “不进行积极的治疗”“只进行看护”之类的词语很引人注目。

另外，我知道了检查中被指出的横膈膜疝也是预后非常差的病。 虽然整体治疗成绩为75%，但这是包括轻病例在内的数字。 这种病诊断越早，成绩越差。 普通疾病的早期发现会改善治疗效果，但膈疝恰恰相反。

胎儿早期就有疝气，会导致肺部不成熟，出生后无法自行呼吸。 据说在胎儿超声波中发现膈疝，肺容积小的情况下，生存率不到30%。

笑越学习，疑问就越深。

■预后差，也许是因为不想治好吧18三体，因为伴有严重的多发畸形，所以预后差。 所以不治疗。 那逻辑不矛盾吗？ 在医学进步的今天，无论是心脏疾病还是膈肌疝都能治好的孩子。

难道不是因为治不好，所以预后不好，只要尽力治疗，预后就不好吗？ 18我笑着想，只靠三体这个染色体异常，孩子就不会死亡。

18三体导致膈疝。 没有能治疗这些婴儿的医院吗？ 笑拼命搜索。 18经常可以找到养育三体孩子的父母的博客。 体验谈令人安心。 比平淡的医生的说明更能打动人心。 光是有父母拼命养育自己的孩子，就足以成为心灵的支柱。

在一个接一个地埋头阅读博客的过程中，发现了一位母亲的博客。 是小樱妈妈写的。 小樱在18三体中出现了膈疝。 上面写着“做了手术”。

据说他几年前在东京出生，怀孕时被诊断为膈疝，出生后接受了手术。 不过，书中写道，虽然手术成功了，但之后回到家和家人一起愉快地生活着，几年后因为感冒而死于呼吸系统疾病。

但是，即使是18三体，也实际存在为膈肌疝做手术的医院。 笑容被那个博客吸引住了。

■说到“涩谷”“去医院”“巴士”……但是，那个博客上并没有写医院的名字。 笑追溯到过去，不断地读博客。 到了深夜。 医院的名字是隐藏的。 只写着“xx医院”。 有记载说医院里有塔利斯咖啡。 但是那样的话就没办法找了。 到底是哪里呢？

那时，笑的眼睛钉在了一篇文章上。 小樱的妈妈购物后，回到小樱所在的医院时，有一篇文章写道:“我坐上了从涩谷站去医院的巴士。” 笑因为工作经常经过涩谷。 所以我对涩谷站很了解。

从涩谷可以坐巴士去的医院有很多，但是巴士上贴着“去医院”的目的地标识的只有日赤医疗中心。 这辆巴士是“开往日赤医疗中心的”。 终于找到了！

时间是凌晨两点多。 在航空在旁边睡觉的卧室里，被子里的笑兴奋地摆出了扭捏的姿势。 去这里就好了。

绝对转院到这里吧。 然后想在这家医院生肚子里的宝宝！

■“多么坚强的孩子”之后，笑做了羊水检查。 然后就要去听结果了。 那天，航因为工作去札幌出差，笑一个人去听了结果。

诊察室里有前几天的医生。 果然表情僵硬。 医生拿出了几十张厚的文件。 得到其中一张。 那里画着染色体的画，第18条染色体变成了3条。

“诊断是18三体。 这样就确定了“……”

笑得什么也说不出来。 但是，并没有受到什么打击。 那种事在上次的超声波检查中已经知道了。 事到如今，即使说是确定的，也没有动摇。

笑很冷静。 18不管是不是三体，我们夫妇可爱的宝宝都一样。 到了20周还活在肚子里，不是很厉害吗？ 多么坚强的孩子啊。 笑在心里说，作为父母，希望孩子竭尽所能。

医生没有进一步说明什么。 然后提出了一个问题。

“怎么办？ 怀孕会继续吗？ “继续”

笑这么一说，医生朝着电子病历的PC啪嗒啪嗒地输入了文字。 我看到他写着“希望怀孕继续”。

■刚说想转院，医生的态度就……笑不禁怀疑，为什么要特意写这样的话呢？ 是吗，我纳闷大多数人都会选择中绝。 笑用冷漠的眼光看着医生的这种态度。

但是，今天并不是听了结果就结束的。 我有重要的事情。

“嗯……承蒙您关照，我们夫妻俩在工作上很忙。 到这里来很远，很辛苦。 我想转院到离家和工作单位附近的日赤医疗中心分娩。”

笑没有提出因为希望积极治疗的理由。 说起来，我觉得同为围产期母子医疗中心，被东京都认定为x医院和日赤医疗中心之间，转院可能很困难。

提到转院这个词，医生说:“诶，你不在家生吗？ ”他轻轻探过身来。

笑着想医生是不是舒服了。

“是日赤医疗中心啊。 我给你打电话哦”

医生说着，在笑的眼前握住了听筒。 告诉接线员日赤的产科名字，等一下，电话接通后医生开始了。

■保留音持续，然后……“羊水检查确定为18三体，有膈疝和心脏畸形。 母亲工作很忙，希望转院到附近的日赤。 你能接受吗？ 好的，好的，我等一下”

听筒里传来了保留音。

笑着僵硬地听了听那保留的声音。 我知道了心脏会心跳加速。

保留音比想象中早停止了。

“是吗？ 那么我先写介绍信交给母亲，请多关照。”

这样终于决定了要生孩子的医院，笑得松了一口气。 能马上接收重症宝宝，也许是日赤有相应实力和经验的证明。 另外，x医院产科负责人直接打电话给我，可能也影响了我马上就接受了。

不管怎么说，我觉得自己很幸运。 从出生开始就把婴儿送到日本红十字会，应该是做不到的。 出生前能去日赤，笑首先是完成了作为父母的义务。

挂了电话，医生开始对着电子病历输入介绍信的文章。 笑当初在爱育医院和日赤医疗中心两家医院犹豫不决，决定选择爱育医院。 现在日赤医疗中心成了唯一的希望。 我一想到那个心情就有点复杂。

接到介绍信，笑着离开了x医院。

■希望能好好说明的当晚，笑与航一起，把从医院拿到的羊水检查结果的文件摊在桌子上。 有几十张，其中大部分都是英语。 医生只说了一句“确定为18三体”，关于这个英文没有任何说明。 事到如今，即使翻译阅读，18三体的事实也不会改变。 两个人不想读。

检查结果中也有日语文件。 18写着三体的一般说明，其中有这样一句话。

“如果羊水检查确定为18三体，据说到生产为止67.5%会流产。”

虽然知道，但概率很高，笑很受打击。 这么重要的事情，医生为什么不给我解释呢？ 笑着向航嘟囔着“希望你能好好解释一下啊”。

肚子里的宝宝不知道什么时候心脏会停止跳动。 一想到那个，笑就很可怕。 孕妇在孩子死亡的同时，要如何活下去呢？ 但是，笑积极地转换了心情。 因为这是现实，所以没办法。 绝对不会放弃。

“要想办法努力活下去哦”

笑对着肚子说了话。

■在医院似乎很欢迎的第二周，笑和航开着私家车前往日赤医疗中心。 因为预约了早上9点，所以决定在那之前15分钟到达。 医院是充分考虑了采光的建筑物，玻璃窗遍布墙壁。

这是一所以13层楼的威望自豪，病床数超过700张的超现代化的巨大医院。 从正面入口进去的话，宽敞的等候大厅的一角有泰利斯咖啡。 看着它，笑们说:“这里没错！ ”确信了这一点。

我去接待处一看，挂号证已经发行完毕。 医院好像很欢迎我，笑得很高兴。

经过测体重、尿常规、血常规检查后，笑在产科的诊室前等待。 稍微叫一下名字。 一进入房间，气氛明朗的女医生就在等着我。

看完介绍信的女医生对检查室笑着说:“那么，我们马上试试超声波检查吧。”

“我们将进行最适合那个孩子的治疗. “

在黑暗的房间里露出肚子，涂有回声果冻的探针被推着。 笑和医生一起看了超声波监视器。 脑、心脏、肺、手臂和医生按顺序确认。

说起来，我想起了在x医院接受超声波检查时，在黑暗的检查室里，被认为是实习医生的参观医生站着，闭上眼睛差点睡着。 房间很暗，实习医生可能很辛苦，所以我也不是不知道会困，但那个给人的印象有点不好。

■18三体不“生存率10%”的超声波检查结束后，笑和航被邀请到诊察室。 女医生的诊断与x医院的诊断大致相同。 只是决定性的不同是最重要的治疗方针。

由笑着开始说了。

“之前的医院说，如果是18三体，有膈疝的话，就不进行治疗。 他说，也许会成为死产，也许出生后马上就会死亡。 说明了即使治疗也没救，所以不治疗。 我们不能接受。”

女医生马上用轻松的声音回答。

“18与三体无关，和普通孩子一样，我们会进行最适合那个孩子的治疗。 那样可以吧？ ”

笑的心一下子亮了起来。 在心里(嗯！ )他喊道。

“你可能已经知道了，18三体如果不治疗的话，1年生存率为10%。 但是，如果治疗的话，就会变成30%。 如果再在家治疗的话，就能达到50%”

这次是(嗯- -？ )他喊道。

■不同医院的应对方式不同到这种程度，这是松永正训《文档奇迹之子三体之子的夫妇的决断》(新潮社)不同医院的应对方式不同，治疗效果也不同。 笑得令人震惊。 不知道肚子里的孩子是否能占生存的50%。 但是，我可以抱有一点希望。 如果得到最大限度的治疗，让他竭尽所能地去做……如果生命终结的时候可能会被接受……。

笑和航向医生低头说:“今后请多关照。” 医生开朗地对我说:“在产科、新生儿科、小儿外科、心脏外科和麻醉科，我们会齐心协力的。”

在回去的车上笑着对航说。

“我们可能很幸运呢。 在东京的市中心，有医疗机构的选择，那是非常幸福的事情吧。”

肚子里的宝宝的病魔斗争就这样终于站在了起跑线上。

———-松永正训医生1961年出生于东京都。 87年毕业于千叶大学医学部，成为小儿外科医生。 日本小儿外科学会会长特别表彰等获奖经历很多。 从2006年开始，“松永诊所儿科儿科外科”院长。 13年，在《命运之子三体短命的男孩的家庭故事》(小学馆)中获得了第20届小学馆记录文学大奖。 19年，在《出生于发育障碍的自闭症儿童和母亲的17年》(中央公论新社)中获得了第8届日本医学记者协会奖大奖。 著作有《儿童癌症外科医生们告诉我的事情》(中公文库)、《呼吸系统的孩子》(现代图书馆)、《生命接受我孩子闪耀的残疾时》(中央公论新社)、《橡子医生》( CCC媒体之家)等。 ———-